Accès Usager et Famille dans le DUU

La réussite de l’intégration et de l’accompagnement d’un usager dans un établissement ou service social ou médico-social (ESSMS) repose sur un triptyque « professionnels, usager, famille ». L’usager ainsi que sa famille auront d’autant plus confiance dans les professionnels responsables de la prise en charge qu’ils seront « éclairés » et informés. Ainsi, des échanges facilités entre les professionnels d’un côté et l’usager et sa famille de l’autre sont primordiaux pour une prise en charge efficiente. En cela et parce qu’il implique les parties prenantes, un accès Usager et de façon plus large Famille au dossier unique de l’usager, y compris dématérialisé, participe à la réussite des prises en charge dans les ESSMS.

En permettant un accès autonome, tout en étant hiérarchisé et sécurisé, aux dossiers uniques des usagers, les ESSMS favorisent l’adhésion des usagers et de leur famille. Ils répondent ainsi également aux droits réglementaires à l’information et replacent les usagers au centre de leur prise en charge. Ils se libèrent aussi du temps et peuvent se recentrer sur un accompagnement de proximité dans les situations difficiles.

Un droit réglementaire des usagers à l’information et à la confidentialité

La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant le Code de l’action sociale et des familles (CASF) a remis l’usager et son entourage au centre du dispositif social et médico-social et a réaffirmé leurs droits. Elle a introduit l’obligation pour les ESSMS de constituer un dossier unique de l’usager (DUU) en insistant sur le respect de la confidentialité de l’information – chacun ayant droit au respect de sa vie privée (article 9 du Code civil) –, et en affirmant le droit pour l’usager d’accéder aux informations relatives à sa prise en charge.

L’article L.311-3 du CASF modifié par la loi du 2 janvier 2002 dispose ainsi que « l’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés : […] 4° La confidentialité des informations la concernant ; 5° L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires […] »

Le droit à l’information inclut les données de santé, et donc l’accès au dossier médical partagé, comme le veut le Code de la santé publique qui dispose que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (article L.1111-2) et que « toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé […] » (article L.1111-7)

L’établissement définit les règles d’accès au dossier de la personne accueillie ou accompagnée et les lui communique. La procédure de consultation du dossier unique figure généralement dans le livret d’accueil et définit le(s) titulaire(s) du droit d’accès au dossier : usager, représentant légal, tuteur et, selon l’accord de l’usager, personne de confiance, proche aidant, famille ou référent familial. Elle définit aussi les modalités pratiques de demande de consultation (lettre, demande orale, accès dématérialisé), le destinataire de la demande de consultation (directeur d’établissement ou son représentant généralement), et les modalités pratiques de consultation (dématérialisé ou en présentiel).

La charte des droits et libertés de la personne accueillie mentionnée à l’article L.311-4 du CASF, annexée au livret d’accueil, porte généralement ces notions à la connaissance des personnes prises en charge et de leur famille.

Favoriser l’adhésion et l’autonomie par des accès Usager et Famille hiérarchisés

L’établissement, qui gère les dossiers uniques de ses usagers, doit ainsi s’assurer de mettre en place des accès qui respectent les prérogatives d’accès à l’information et de confidentialité des données. Il est indispensable dans ces conditions qu’en cas de solution informatique celle-ci permette des niveaux d’accès différents (pas d’accès, en lecture, en écriture) selon les utilisateurs, qu’ils soient professionnels, usagers ou appartenant à la famille de l’usager. Pour ces derniers, les accès seront établis avec l’accord de l’usager ou de son représentant légal.

La possibilité d’attribuer des accès personnalisés en fonction de l’usager et des membres de la famille permet de développer leur autonomie, leur connaissance de la prise en charge et, ce faisant, favorise leur adhésion à cette prise en charge.

En donnant, par exemple, pour le dossier administratif un accès en écriture aux usagers, la structure redonne la main à l’usager qui se réapproprie son identité et devient partie prenante dans l’élaboration de son dossier unique. C’est alors autant de temps de gagné pour les professionnels qui peuvent se recentrer sur d’autres actions.

La possibilité d’ouvrir des droits pour la famille, avec l’accord de l’usager ou de son représentant légal, est aussi primordiale. Elle va dans le sens de l’article 6 « Droit au respect des liens familiaux » de la charte des droits et libertés qui dispose que « la prise en charge ou l’accompagnement doit favoriser le maintien des liens familiaux. »

Ainsi, les familles et les proches sont souvent en demande d’intégration. Leur permettre notamment, par un accès personnalisé et sécurisé, une consultation de l’agenda de leur parent ou enfant pris en charge peut les rassurer et leur donner confiance dans l’établissement.

Développer une nouvelle proximité relationnelle par des échanges facilités et sécurisés

Il est important que l’ouverture des droits soit adaptée à l’usager, notamment à sa capacité d’autonomie et à son état psychologique. Pour ne pas mettre l’usager et sa famille en situation de fragilité psychologique, la structure peut parfois être amenée à limiter l’accès y compris en lecture à certains dossiers, comme l’évaluation et le dossier médical. À ce moment-là, la consultation se fait sur rendez-vous avec un accompagnement adéquat (famille, psychologue, éducateur) comme en dispose l’article 3 de l’annexe de l’arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des droits et libertés. Cela permet de ne pas limiter l’information médicale à une description clinique et thérapeutique, mais de la décliner en termes de modalité de vie adaptée.

L’existence d’un accès Usager et Famille dématérialisé au dossier unique n’est ainsi pas antinomique du développement d’une proximité relationnelle. Elle peut même la développer.

Des solutions informatiques Dossier unique de l’usager intègrent une messagerie interne pour des échanges d’informations et de pièces jointes concernant des documents administratifs (coordonnées, identité, contrats, etc.), les activités de l’usager, le parcours scolaire et professionnel, etc. Cela permet, par exemple, à un professionnel de demander le transfert d’une pièce d’identité ou d’un carnet de vaccination. Cela rend également possibles des échanges rapides avec la famille sur un projet personnalisé. Une attention toute particulière doit être portée à la sécurité informatique dès que l’on touche à des données sensibles, comme les données de santé.

DirIgami Usager, la solution « dossier unique de l’usager » de Dir IPS propose une messagerie sécurisée, avec une URL de connexion https. Plusieurs personnes peuvent être rattachées à un même dossier de l’usager, avec des droits différents et la possibilité d’échanger des messages. Les utilisateurs sont généralement identifiés par une adresse e-mail et un mot de passe qui suit les recommandations de la CNIL (Commission nationale informatique et liberté). Dir IPS propose DirIgami Usager en mode SaaS pour un hébergement certifié HDS (hébergement des données de santé), comme le prévoit l’article L.1111-14 du CSP, pour le dossier médical partagé.

Par Dir IPS, le 10 octobre 2020.